Tumeurs pédiatriques

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Description

Comme pour les cancers chez les adultes, les tumeurs pédiatriques peuvent être traitées par chirurgie, chimiothérapie et/ou radiothérapie selon le type de cancer avec des taux élevés de guérison.

Un millier d’enfants environ recevront une radiothérapie en France chaque année. Pour 300-500 d’entre eux une protonthérapie pourrait être discutée.

Déroulement du traitement

Consultation, simulation du traitement sur ordinateur, réunion de concertation pluridisciplinaire

Chaque patient sera vu en consultation par l’oncologue radiothérapeute afin de collecter l’ensemble des informations cliniques, radiologiques et histologiques pour ensuite présenter le dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) afin de valider ou pas l’indication de protonthérapie.

Hors indication clinique évidente, et avant consultation une simulation du traitement sur ordinateur peut être réalisée pour évaluer l’amplitude du bénéfice du traitement par protonthérapie sur une radiothérapie conventionnelle par photons ou électrons. En effet, il se peut que le traitement conventionnel soit adapté et que la protonthérapie ne soit pas nécessaire.

Pour simuler le traitement, un scanner (appelé « scanner de repérage ») de la zone à traiter sera réalisé en position de traitement. Ce scanner pourra nécessiter une injection de produit de contraste. Pour immobiliser parfaitement la zone à traiter, du matériel pourra être utilisé, comme par exemple un masque en plastique pour les cibles au niveau de la tête. Ce n’est pas un scanner de diagnostic, il permet de recueillir des images sur lesquelles seront dessinée la zone à traiter et les zones à éviter, par le médecin radiothérapeute. Par la suite, seront simulées sur ordinateur le plan de traitement et la meilleure combinaison de faisceaux d’irradiation pour irradier au mieux la tumeur tout en évitant au mieux les tissus sains adjacents.

Un scanner de repérage est réalisé afin de recueillir les images sur lesquelles seront dessinées les zones à traiter et à éviter.
Comme sur l’exemple ci-contre un masque est parfois utilisé pour immobiliser les lésions au niveau de la tête afin de toujours traiter dans la même position. Pour les autre cibles (au niveau du thorax ou de l’abdomen par exemple) on a recourt à des tatouages de la taille d’un grain de beauté.
A l’aide de ces points de tatouage ou de marques sur le masque, des lasers sont utilisés pour se repositionner pour pouvoir se recaler parfaitement sur la zone à traiter en positionnant ces lasers sur ces tatouages ou marquages sur le masque.

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Pour les enfants, une consultation d’anesthésie avec les parents/tuteurs et l’enfant sera prévue soit dans la ville d’origine, soit à Nice si une anesthésie est nécessaire pour l’ensemble des étapes du traitement. Le jour de la consultation avec l’oncologue radiothérapeute l’ensemble du traitement sera présenté à l’enfant de façon ludique (maquette, visite de la salle de traitement).
En cas de chimiothérapie une consultation aura lieu à Nice et/ou dans la ville d’origine afin de mettre en place la chimiothérapie si elle est indiquée au cours de la radiothérapie.

Mise en route du traitement

La dose totale de l’irradiation à donner est divisée en de multiples petites doses, de 1,8 à 2 Gy le plus souvent. Ces doses sont délivrées tous les jours (une dose par jour) sauf les weekends et jours fériés.
La durée totale de l’irradiation est donc de plusieurs semaines (1 à 1 mois et demi).
Le patient est vu 1 fois par semaine par un médecin, ou plus si besoin, pour détecter et traiter les symptômes liés à l’irradiation.
Tous les patients seront également vus par un médecin (à Nice ou dans le centre référent) plusieurs semaines après l’irradiation pour surveiller la tolérance à court terme du traitement.

La préparation à la protonthérapie pédiatrique

Il est important de préparer son enfant à la protonthérapie en raison de l’anxiété provoquée à la fois chez vous et chez votre enfant par le traitement et par l’éloignement de votre domicile. Il est nécessaire de délivrer information claire, compréhensible et adaptée à l’âge de votre enfant. Les craintes des enfants dépendent de leur âge, de leur personnalité et du traitement lui-même.

Habituellement, les enfants en bas âge ont plus peur d’être séparé de leurs parents alors que les enfants plus âgés ont plus peur de la douleur. Certains adolescents n’ont pas seulement peur de la douleur mais ont aussi des difficultés à reconnaitre qu’ils ont peur de la douleur. Ils peuvent être aussi gênés si les traitements impliquent les parties génitales.

Les enfants qui ont besoin d’un traitement sous anesthésie générale peuvent ne pas comprendre le sommeil
« spécial » associé à l’anesthésie et ils ont besoin d’être rassuré. Les enfants plus âgés et les adolescents peuvent s’inquiéter aussi de la façon dont ils se remettront après la séance. Il est important de discuter, de reconnaître les craintes et les sentiments de votre enfant. Ceci est particulièrement vrai si votre enfant a une peur préexistante ou une mauvaise expérience des traitements qui ne se sont bien passées auparavant. Si votre enfant est dans ce cas, il peut bénéficier d’un travail avec le psychologue de notre équipe.

Préparation des parents

Certains parents pensent qu’ils ne doivent pas parler du traitement et de son déroulement. Cependant, les enfants ont besoin d’une information claire et honnête. Beaucoup d’enfants peuvent faire face à la douleur, au bruit des machines ou à des positions inconfortables quand ils savent ce qu’il va se passer et combien de temps cela va durer. Dire cette information à l’avance peut aider à votre enfant à garder son calme durant la séance de traitement.

Notre équipe et notre psychologue peuvent vous aider à trouver les mots justes pour expliquer les traitements et aider votre enfant à comprendre ce qui se passe.

Il est naturel d’être contrarié si votre enfant est inquiet ou souffre. Prenez le temps dont vous avez besoin pour en apprendre davantage sur le traitement par irradiation et vous préparer émotionnellement. Savoir ce à quoi il faut vous attendre va vous aider à rester calme et à soutenir votre enfant. N’hésitez pas à demander quelle partie du traitement peut être impressionnante et quelles mesures seront prises pour améliorer le confort. Notre équipe et notre psychologue vous aideront à mieux appréhender le traitement. Dans certains cas, il vous sera possible de rester avec votre enfant dans la pièce de traitement juste avant la phase de traitement proprement dite.

Préparation de l’enfant

Les enfants âgés de plus de 2 ans doivent avoir autant d’informations sur le traitement qu’ils en demandent. Bien sûr, les conversations que vous avez avec votre enfant doivent être en relation avec l’âge et le niveau de compréhension de votre enfant. Soyez honnête et ouvert mais évitez les descriptions graphiques trop effrayantes. Sachez reconnaitre les signaux comme quoi votre enfant a reçu suffisamment d’information. Notre équipe et notre psychologue peuvent proposer à votre enfant, s’il le désire, de jouer à reproduire le traitement sur une maquette avec un ours en peluche ou une poupée.
À la maison, vous pouvez répéter le traitement avec votre enfant en tenant compte de la durée pendant laquelle le traitement va se produire et la position dans laquelle votre enfant doit se tenir.
Il est important, dans la mesure du possible, de comprendre que les enfants comptent sur le soutien de leurs parents et qu’ils restent le plus possible avec eux.

Durant le traitement

Vous et votre enfant pouvez mettre en place un agenda avec les jours de traitement et déterminer par exemple qui va l’accompagner durant les séances d’irradiation. Assurez-vous de discuter de votre agenda avec un membre de l’équipe de soins afin de vérifier qu’il n’interfère pas avec le traitement.
Voici quelques conseils pour aider votre enfant à rester aussi calme que possible pendant les séances d’irradiation : apporter sa propre musique sur CD, un DVD ou un livre sur CD à écouter pendant le traitement (notre salle est équipée multimédia), donner à votre enfant un objectif réalisable, dites à votre enfant qu’il est normal de pleurer mais que son travail à lui consiste à rester calme et immobile pendant tout le traitement.

Après le traitement vous remarquerez peut-être des changements dans le comportement de votre enfant. Certains peuvent présenter une régression en agissant de façon plus jeune que leur âge. D’autres vont avoir besoin que vous soyez plus près d’eux et se sépareront de vous plus difficilement que dans le passé.
Ces réactions sont communes et disparaissent habituellement avec le temps. Il faut reconnaitre les frustrations liées au traitement de votre enfant mais il est important de continuer à proposer des activités adaptées à l’âge, de rester conforme à la routine et au comportement régulier de votre famille.

Messages clés :

     – La préparation à l’irradiation peut aider à réduire le stress et l’anxiété à la fois pour les parents et pour les enfants
– Vous pouvez aider votre enfant en adaptant les informations sur le traitement en fonction de l’âge et du niveau de compréhension à votre enfant.
– Notre équipe et notre psychologue vous aideront.

Effets secondaires

Les effets secondaires dépendent de la zone traitée et de la sensibilité de chacun, qui n’est pas prévisible. Certains patients n’auront aucun effets secondaires, d’autres en présenteront. Les listes ci-après ne sont pas exhaustives et les effets secondaires peuvent être différents selon la taille et la position de la tumeur. Ces variations sont expliquées par le médecin radiothérapeute au cours de la consultation et la survenue d’effets secondaires peut être bien évaluée après réalisation de la dosimétrie.

Pour les tumeurs de la tête :

     – durant la radiothérapie: perte de cheveux, fatigue, nausées, maux de tête, très rarement crise d’épilepsie ou troubles de la sensation, motricité en général réversibles et gérables,
– dans les mois et années après : possibles déficits en hormones, déficits intellectuels minimes, très rares troubles vasculaires ou cancers radio-induits dont le risque est diminué avec l’utilisation de la protonthérapie.

Pour les autres localisations, l’ensemble des symptômes sous-jacents peuvent aussi bien apparaitre durant la radiothérapie que longtemps après :

     – tumeurs proches des poumons et de l’œsophage: fatigue, difficultés pour manger (douleur, blocage) avec possible amaigrissement, toux, crachats, difficultés à respirer d’intensité minime et réversible,
– tumeurs de l’abdomen: asthénie, nausées, diarrhées,
– tumeurs du bassin: brûlures en urinant, augmentation de la fréquence des besoins d’uriner, douleurs anales, diarrhées,
– tumeurs proches de la peau: brûlures cutanées avec rougeur, douleur, parfois ulcérations